«Мою дочку зовут Дашенька. Диагноз ДЦП поставили, когда ей было 7 месяцев, причина родовая травма. С момента обнаружения заболевания и по сегодняшний день, наша семья прилагает все усилия, чтобы поставить ребенка на ноги. Благодаря постоянному лечению, Дашенька многое умеет. За свои 16 лет Дашенька прошла очень много различных курсов лечения. С восьми месяцев и до двух лет мы лечились в Казани, когда я поняла, что этого мало, стала искать альтернативные методики восстановления ребенка. С 2-х до 3-х лет прошли 4 курса метаболической терапии в «Институте проблем боли» в г. Киев. С 3-х до 4-х лет прошли трехмесячный курс лечения в Военном госпитале г. Урумчи (Китай). С четырех лет я с дочкой езжу раз в полгода лечиться в санаторий г. Евпатория. Весной на 30 дней, а осенью на 60 дней. Каждый курс лечения дает положительный результат.
Многие симптомы заболевания постепенно ослабевают и дают ребенку возможность развиваться. Дашенька по умственному развитию не отстает от своих сверстников. Она очень любознательный ребенок. В самом начале обучения мы пошли в подготовительный «нулевой» класс. Дарье очень нравится учиться, ей постоянно хочется поделиться своими впечатлениями с окружающим миром. У дочки очень позитивный настрой и очень много друзей.
В декабре 2014 года, Дашенька упала и получила компрессионный перелом позвоночника.
Врачи запретили сидеть полгода, можно только стоять и лежать, а у нас школа. В школе мы занимаемся стоя в вертикализаторе (в каждом классе есть один вертикализатор), а дома мы лежим, так как вертикализатора у нас нет. Делать уроки лежа очень неудобно. Для восстановления позвоночника, снижения нагрузки, предотвращения искривления нам жизненно необходим вертикализатор.
В Казани, ребенок-инвалид может проходить бесплатную реабилитацию в центрах только 2 раза в год по 2 месяца, этого с нашим диагнозом очень мало. Все курсы лечения, занятия лечебной физкультурой с инструктором, бассейн, иппотерапия мы проводим за свой счет. Каждый месяц на лечебно-профилактические мероприятия для ребенка, наша семья тратит все заработанные средства. Сейчас расходы намного превышают доходы. На сегодня мы с мужем уже потратили все ранее накопленные средства, а лечение требуется постоянно. Самостоятельно купить вертикализатор наша семья уже не в состоянии, а время идет, ребенок растет, и то, что можно скорректировать и вылечить в подростковом периоде, практически не возможно во взрослом возрасте. Я очень боюсь упустить время, сейчас у Дашеньки есть все шансы на здоровое будущее. Прошу помочь нашей семье в приобретении вертикализатора».

Когда родился Артур, мы с мужем не могли представить, каким тёплым и удивительным человеком он вырастет. Ему сейчас 11 лет. Он любит поезда — может часами расставлять игрушечные вагончики по цвету и размеру, рисовать станции и придумывать истории про вагоны, которые везут добра. У Артура расстройство аутистического спектра: ему сложно в шумных местах, он боится резких прикосновений и долго привыкает к переменам в распорядке. Но у него есть удивительная искренность, логика и такой взгляд на мир, что родители каждый день учатся у него по-новому радоваться мелочам.

Мы долго искали нужную помощь: врачи, логопеды, занятия по сенсорной интеграции и специализированные программы развития. Это были и надежда, и испытание одновременно — финансовая сторона лечения давалася нам особенно тяжело. И вот недавно завершился сбор средств — люди, которые не знали нас лично, откликнулись, друзья и знакомые передали своё внимание и доброту, и нам удалось собрать требуемую сумму. Это словно свет в окне: мы можем начать курс, который давно планировали, записаться к специалистам и обеспечить Артуру регулярные занятия.

Когда я сказала Артуру, что у нас получилось, он сначала задумался, внимательно посмотрел на меня и улыбнулся — потом стал рассказывать про новый поезд, который «поедет лечиться». Его реакция была простой и честной, и я поняла, что для него главное — ощущение безопасности и привычная забота. Мы подготовили новую карту с планом занятий: логопедические уроки, терапия общения в маленьких группах, сенсорные упражнения и адаптированные развивающие игры. Всё это — шаги, а не обещания, и каждый шаг для нас теперь реальнее, потому что сбор завершён.

Я хочу сказать огромное спасибо всем, кто поверил в нас и в Артура. Для ребёнка в нашем положении важна не только медицинская помощь, но и то, что вокруг есть люди, готовые поддержать и принять. Благодаря этому сбору у нас появилась возможность не откладывать лечение и работать дальше — над развитием речи, самостоятельности и умением быть в компании сверстников. Мы знаем, что путь не быстрый, но он возможен и полон небольших побед.

Пусть наша история будет напоминанием о том, как много значит внимание и участие. Каждый добрый жест — это шаг к тому, чтобы ребёнок с особенностями мог раскрывать свои способности и чувствовать себя нужным. Мы не прощаемся с трудностями, но теперь идём вперёд с надеждой и благодарностью.

С любовью и верой в будущее,
мама Артура

Здравствуйте. Меня зовут Ольга, я мама Леши — нашему сыночку Лукьянову Алексею 9 лет. Пишу это письмо с сдерживаемыми слезами и огромной надеждой в сердце.

До болезни Леша был обычным мальчиком: любил собирать железные машинки, читать комиксы про космических героев и мастерить всевозможные поделки из картона. Он — смех в нашей квартире, тот, кто первым встает утром и кричит, что нашёл новый «плюшевый космический корабль». Лёша добрый, отзывчивый, он всегда готов поделиться последним печеньем с младшей сестрёнкой и утешить папу, когда тот устал.

Когда нам поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз — наша жизнь перевернулась. Мы прошли через больницы, процедуры и бессонные ночи. Леша переносил всё с детской храбростью: он держал мою руку во время процедур, шутил с медсёстрами и просил, чтобы я читала ему про космических героев даже в самые тяжёлые дни. Его сила и вера в лучшее вдохновляют нас каждый день.

Сейчас Леше необходим дорогой препарат, без которого невозможно продолжение лечения. Этот препарат даёт шанс уменьшить болезнь и пройти следующий этап терапии, который очень важен для его восстановления. К сожалению, цена настолько высока, что мы не в состоянии собрать её своими силами.

Я прошу о помощи не ради себя — я прошу ради моего мальчика, который мечтает снова бегать по двору, играть с друзьями и начать новый школьный год. Любая помощь, даже небольшая, может приближать нас к цели. Мы будем бесконечно благодарны за любую поддержку и за то, что вы нашли время прочитать нашу историю.

Если вы чувствуете, что можете поддержать Лешу — сделайте это, пожалуйста. Если у вас нет такой возможности, просто помолитесь за нас или поделитесь этим письмом с другими — иногда свет надежды приходит от чужих добрых рук.

Спасибо вам от всего сердца. Верю, что у моего мальчика ещё много счастливых дней впереди.

С любовью,
мама Леши

Здравствуйте, меня зовут Ольга, я мама Ксении Измайловой, ей десять лет. Мне хочется рассказать о нашей девочке — чтобы люди знали, какой у неё светлый, упрямый и добрый характер, даже когда мир вокруг кажется пугающим.

Ксюша — художница по духу: она любила рисовать ещё до того, как мы узнали диагноз. Её рисунки — это целые вселенные: котики в платьях, домики с большими окнами и радуги, которые не кончаются. Когда началось лечение от острого лимфобластного лейкоза, краски и альбом стали нашими верными спутниками в больничных палатаx. Она по‑прежнему рисует, когда устает, и когда переживает; рисунок умеет вернуть ей улыбку.

Первый день в больнице мы помним, как страшный сон. Но врачи и медсёстры показали нам, что страх можно делить на части: немного складывается в протоколы и процедуры, а остальное — в объятия и шутки. Ксюша быстро нашла друзей среди детей и даже некоторых взрослых — у неё удивительное умение начинать разговор, доставая из рюкзака маленького плюшевого зайца, которого она называет «командир». Он сидит на кушетке во время процедур и командует терпением.

Химиотерапия — это тяжело. Бывают дни с температурой, когда Ксюша кажется совсем маленькой, и дни, когда она приносит свитер, который сама связала в больничном кружке, и делится им со всеми, кто мерзнет. Волосы выпадали — и вначале это было больно смотреть. Но мы вместе выбирали смешные шарфики и шляпки, устраивали «показ мод» прямо в коридоре. Ксюша шутит: «Я надеюсь, что когда вырастут новые волосы, они будут зелёные — я всегда хотела косу как у лягушки». У неё такое чувство юмора, которое делает нас сильнее.

Школу мы не бросили: учительница приходит, и Ксюша выполняет задания, сидя под лампой. Одноклассники присылают открытки и короткие видео, поют песни. Это большие сокровища. А ещё к нам приходят волонтёры с тёплыми носочками и печеньем — мы благодарны всем, кто держит нас в своих мыслях.

Каждый маленький успех — это праздник. Когда анализы становятся лучше, мы задуваем свечку на импровизированном тортике. Когда у Ксюши возвращается аппетит, она готовит с нами суп и упрекает, что мама сделала мало соли. Она по‑детски упряма и по‑взрослому смелая.

Я пишу это письмо, чтобы люди знали: ребёнок с онкологией — не только диагноз. Это ребёнок с мечтами, любимыми играми, любимой кисточкой, с желанием быть в классе на уроке биологии и однажды подружиться со всеми животными в приюте. Мы верим в лечение, в доброту врачей и в силу теплых слов. Спасибо тем, кто поддерживает словом, делом или молитвой. Спасибо тем, кто просто улыбается нам в коридоре — это тоже лечит.

С любовью и верой в лучшее,
Ольга, мама Ксении Измайловой

Здравствуйте, меня зовут Ксюша, я мама пятилетней Анастасии Зарубиной — Насти. Нам пять лет, и это были самые трудные месяцы в нашей жизни.

Настя — солнечный ребёнок: она любит рисовать волшебных котиков, строить домики из подушек и притворяться, что кормит пушистого мишку. Ей нравятся сказки про добрых принцесс и танцы на кухне под нашу любимую музыку. Даже в больничной палате она умудрялась улыбаться и просить рисовать ей ракеты, чтобы они улетели прочь от плохих анализов.

У нас был острый лимфобластный лейкоз. Первыe курсы химиотерапии были очень тяжёлыми — рвота, температурки, потеря волос, много слёз. Но Настя держалась удивительно мужественно: переносила капельницы, брала врачей за руку и верила, что скоро всё закончится. Сейчас после основного курса лечения мы получили очень важную надежду — анализы показали, что лечение сработало, и у Насти наступила ремиссия. Для нас это огромная радость и облегчение, но борьба ещё не окончена.

Чтобы закрепить достигнутые результаты и снизить риск возвращения болезни, Насте нужен специальный препарат для поддерживающей (консолидационной) терапии. Этот препарат — наш следующий, жизненно важный шаг к тому, чтобы ремиссия стала долгой и стабильной. Стоимость лекарства существенно превышает наши возможности, а времени у нас немного: лечение нужно начать как можно раньше, чтобы не упустить шанс.

Мы с мужем делаем всё, что в наших силах: общаемся с врачами, ищем программы помощи и надеемся на добрых людей. Если вы читаете это письмо и можете чем‑то помочь — информацией о возможной поддержке, советом, контактом благотворительной организации или материально — мы будем безмерно благодарны. Каждая поддержка — это шаг к тому, чтобы Настя снова бегала по двору босиком, смеялась до упаду и играла с друзьями, не думая о больнице.

Спасибо всем, кто уже был рядом, кто писал слова поддержки, приносил игрушки и рисунки. Спасибо тем, кто подумает о нас сейчас. Мы верим в добро и в то, что у нашей малышки впереди много счастливых дней.

С благодарностью и надеждой,
Ксюша, мама Насти Зарубиной